250 Gäste am 6. KMSK Familien-Event zum Tag der seltenen Krankheiten 2017

PERFECT, der Solidaritätssong für Kinder mit seltenen Krankheiten erobert die Herzen der Betroffenen

Am Sonntag den 26. Februar 2017 genossen Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden und ihre Familien einen abwechslungsreichen Tag am 6. Familien-Event, der jährlich vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten organisiert wurde. Als Höhepunkt wurde das Musikvideo zum Solidaritätssong «Perfect» gezeigt, das der Luzerner Sänger Lerocque für die betroffenen Kinder komponiert hat.

Einfühlsam besingt Lerocque das Leben der betroffenen Familien und macht sich so für sie stark. Nachdem Paradise Dream Entertainment PDE und Lerocque den Song produziert hat, konnte mit der Videoproduktionsfirma freshcom.ch ein weiterer Partner für das Projekt begeistert werden. Die dynamische Truppe realisierte innert kürzester Zeit und vollkommen kostenlos ein bildstarkes Video. Darin geben drei betroffene Familien Einblick in ihren Alltag und lassen die Bevölkerung an ihrem Schicksal Teil haben. Ein Schicksal, das die Gäste bei der Premiere des Musikvideos zu Tränen rührte.

Zuvor durften sich die betroffenen Kinder und ihre Geschwister in der Kindercity austoben, Weggli im Look von Froschkönig Fredi, dem Maskottchen des Vereins, dekorieren und einen witzigen Hampelmann basteln. Die Erwachsenen wurden in dieser Zeit von Regierungsrat Dr. Thomas Heiniger über das nationale Konzept «Seltene Krankheiten» informiert. In zwei Podiumsgesprächen wurde zudem über seltene Krankheiten im Alltag und das komplexe Geflecht zwischen Medizin, Politik und seltenen Krankheiten diskutiert. Bei einem gemeinsamen Apéro riche hatten die betroffenen Familien genügend Zeit, sich gegenseitig kennenzulernen und sich auszutauschen.

Im beigelegten KMSK Online-Magazin nehmen wir Sie mit auf einen rückblickenden Rundgang durch den KMSK Familien-Event und informieren Sie ausführlich. Über einen Bericht in Ihrer Publikation würden wir uns sehr freuen und stehen Ihnen gerne bei Fragen zur Seite.

Impressionsvideo: https://youtu.be/iRonUS3tL_c
Musikvideo: https://youtu.be/c-gIis7Qna0
Magazin: http://bit.ly/2oQ47ix
Song kaufen: http://lnk.site/kmsk, der Verkaufserlös geht zu 100% an den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

In der Schweiz sind 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen. Manuela Stier und Prof. Dr. med. Thierry Carrel haben deshalb am 20.2.2014 den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet. Dieser organisiert finanzielle Direkthilfe für Betroffene in der Schweiz, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Austauschplattformen für betroffene Familien.

Beste Grüsse
Manuela Stier
Initiantin/Geschäftsführerin www.kmsk.ch

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