Füllerinserate Kinder mit seltenen Krankheiten

Wussten Sie, dass in der Schweiz rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen sind? Dies bringt grosse Herausforderungen für die betroffenen Familien mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, oft auch Isolation und Kämpfe mit den Versicherungen. Um diese Familien nach der Diagnose «Seltene Krankheit» auf ihrem neuen Lebensweg zu begleiten, wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) am 20.2.2014 durch Manuela Stier gegründet. Seither verbinden wir 810 betroffene Familien und als 10 000 kleine und grosse Gäste durften an kostenlosen Familien-Events schweizweit dabei sein. Ebenso sind 770 Eltern aktiv in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook mit dabei! Die Entlastung der Eltern erfolgt auch über den Wissenstransfer zum Thema Seltene Krankheiten bei Kindern. Wir sind nah bei unseren wunderbaren Familien und erfahren viel über deren Bedürfnisse. Ausgehend davon, setzen wir nachhaltig wirkende Projekte wie die KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, die KMSK Wissensplattform (d/f/i/e) und das jährliche KMSK Wissens-Forum mit Live-Streaming um. Dank Spenden durften wir seit der Gründung betroffene Familien mit rund CHF 3 Mio. für Therapien, Hilfsmitteln, Auszeiten und Mobilität finanziell unterstützen.

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